前夕 世界地中海贫血日 – 5 月 8 日，将发起一场支持患者的信息运动，旨在增加公众对该疾病的了解，并向主管机构提出有关改善患者及时诊断和获得现代治疗机会的关键问题。
该活动由 Bristol-Mayers Squibb 和 Swixx Biopharma 组织，合作伙伴是瓢虫生命基金会 – 针对地中海贫血儿童。
保加利亚卫生系统在β地中海贫血患者的诊断和治疗方面存在严重缺陷。由于缺乏登记册，很难说我们国家的数量是多少。据估计，全世界有十分之一的人患有这种疾病。不幸的是，保加利亚的筛查计划是零星的，并且假设许多患者仍然没有意识到他们的问题。
诊断和治疗β地中海贫血的专家机构和专门中心数量很少，知名度不高或难以进入。病人必须走很长的路才能得到正确的诊断——在此期间他可以接受治疗，从而限制对他的健康的负面影响。
5月8日前夕，活动组织者希望引起公众、医疗专业人员和机构对这种疾病的关注。定期预防、识别症状以及向专家和中心提供诊断和治疗将有助于保加利亚β地中海贫血患者。
地方当局可以在 2026 年 5 月 8 日世界地中海贫血日那天，用全球活动的颜色——红色点亮其市内的标志性建筑，以支持该活动。 这一象征性举动将表达对受影响患者的同情，并有助于提高公众对该疾病的认识。当地政府的明显支持将发出强烈信号，表明对抗罕见疾病是保加利亚社区的首要任务。
“让我们共同创造一个环境，让每个患者都能得到及时的帮助、充分的护理和对更美好未来的希望。” 向主办方提出申诉。如有其他问题，您可以联系活动协调员 Iva Mikova，电子邮件： [email protected]
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