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邀请各市政府支持世界罕见病日 – 2026 年 2 月 28 日。


邀请各市政府支持世界罕见病日 - 2026 年 2 月 28 日。

“重症肌无力”基金会是一个代表保加利亚重症肌无力患者的患者组织,邀请该国各市政府加入标记 世界罕见病日 – 2026 年 2 月 28 日

每年都会庆祝世界罕见病日,旨在提高公众对罕见病患者所面临挑战的认识。据患者组织称,保加利亚有超过30万人患有罕见疾病,他们及其家人经常面临早期诊断、及时治疗以及需要更可持续和综合支持政策的困难。

在这一天,国际公认的举措之一是以罕见疾病的颜色对标志性公共建筑和空间进行照明—— 蓝色、绿色、粉色和紫色。对此,基金会呼吁各市政府加入这一倡议,于2026年2月28日用指定颜色照亮标志性公共建筑、文化遗址或其他重要场所。

前几年,保加利亚的一些城市积极参与了这一活动,为更广泛的公众参与和对罕见病患者的声援做出了贡献。

如有必要,组织者准备提供额外的信息和材料以支持该倡议的协调。

/ЙБ/



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